<p>Las barreras que experimentan los pacientes para acceder a medicamentos vitales, crecen cada día más. En los últimos meses la situación se agravó tanto que ya han muerto dos menores de edad (Valentina de 5 años y Juan Manuel de 10 años).</p>
<p>La preocupación de las madres y las instituciones de pacientes es tanta, que esta semana se plantaron frente al Ministerio de Salud para exigir ser escuchados por el Gobierno debido a la "emergencia nacional" que atraviesan miles de usuarios por el no suministro de fármacos esenciales que todavía puede derivar en muchos más fallecimientos.</p>
<p>En total, de acuerdo al cubo de información del SISPRO, 72.440 personas tienen un diagnóstico de enfermedad huérfana en Colombia. De estos, 57% son mujeres y 41% son hombres. Algunas de las más comunes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand y la Hemofilia.</p>
<p>(Lea además: 'Desde julio no se giran recursos para pagar medicamentos de alto costo': Ana María Vesga, presidenta de Acemi)</p>
<p>No obstante, en los últimos meses, quienes más se han visto afectados son los pacientes con epilepsia. Si bien la epilepsia no es considerada una condición rara, existen algunos síndromes que comienzan en la infancia y que son resistentes al tratamiento, por lo que sí pueden ser lo suficientemente raros como para ser considerados enfermedades huérfanas.</p>
<p>A pesar de que la ley 1392 de 2010, las han posicionado como enfermedades de interés en salud pública y de especial interés por el Estado, lo cierto es que desde hace meses los medicamentos que cobijan los Presupuestos Máximos para estas enfermedades no están disponibles en las farmacias.</p>
<p>Luz Victoria Salazar, Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y líder del plantón que se llevó a cabo frente a las instalaciones del Minsalud esta semana habló con EL TIEMPO sobre cómo en el sistema intentan "abaratar" los costos en los tratamiento y aseguró que la negativa del gobierno ante la crisis financiera pone en riesgo la vida muchos más pacientes que requieren atención urgente.</p>
<p>(Siga leyendo: Director de la Adres habla sobre el giro directo a clínicas y hospitales, y responde por la tardanza en la transferencia de los recursos)</p>
<h2>¿Cuáles son las razones detrás de la protesta que hicieron esta semana frente al Minsalud?</h2>
<p>Desde hace varios meses, hemos enfrentado numerosas barreras para acceder a medicamentos vitales. En una ocasión anterior, los pacientes de diversas organizaciones realizaron un plantón debido a la exclusión en las mesas de discusión para la reforma del sistema de salud y las dificultades que enfrentaban. Sin embargo, esta es la primera convocatoria a un plantón específicamente dirigido a los pacientes con enfermedades huérfanas. Es una participación única y necesaria, pues estamos llegando a un punto crítico, una verdadera emergencia en la que ya se están perdiendo vidas. Cada día, más pacientes se quedan sin tratamiento, y la situación solo empeora.</p>
<h2>Dice el gobierno que el desabastecimiento se debe a los problemas en adquisición de materias primas y a las restricciones de los fabricantes en la contratación entre EPS y gestores, pero en esto llevamos más de un año ¿Ustedes qué creen que está pasando realmente?</h2>
<p>Existen dos situaciones principales. La primera es el desabastecimiento, que ocurre cuando no hay disponibilidad de ciertos medicamentos, ya sea por falta de producción a nivel local o internacional, o porque las cantidades asignadas a nuestro mercado son insuficientes, dificultando también su adquisición en el extranjero. Esta combinación de factores ha generado una escasez de medicamentos vitales, como los anticonvulsivos necesarios para tratar la epilepsia. La falta de disponibilidad ya ha causado el fallecimiento de dos pacientes (Valentina de 5 años y Juan Manuel de 10) con enfermedades huérfanas que sufrían de epilepsia, ya que no pudieron recibir el tratamiento adecuado. Además, otros pacientes en condiciones crónicas tampoco han podido acceder a estos productos esenciales, lo que agrava el problema.</p>
<p>La segunda situación es la falta de medicamentos o tratamientos específicos para enfermedades huérfanas debido a la insuficiencia o falta de recursos económicos. Esto impide que el sistema de salud funcione adecuadamente, ya que no hay fondos suficientes para comprar y suministrar los tratamientos. Muchos de estos medicamentos se financian a través de los Presupuestos Máximos, una cantidad de dinero que el Estado se compromete a pagar anticipadamente a los aseguradores para cubrir tratamientos de alto costo, incluidas las enfermedades huérfanas. Sin embargo, estas sumas no se han pagado de manera oportuna ni suficiente, lo que ha generado un retraso en la atención.</p>
<h2>¿De cuánto es la suma que no se ha pagado todavía en Presupuestos Máximos?</h2>
<p>Por ejemplo, los meses de julio, agosto y septiembre no se han pagado y esto ha interrumpido el suministro de tratamientos para los pacientes. En este momento, la deuda acumulada por los presupuestos máximos asciende a 2.5 billones de pesos, lo que impide el flujo de recursos necesario para que las partes involucradas puedan pagar y comprar los medicamentos. Se proyecta que para diciembre esta deuda alcance los 3.8 billones de pesos, lo que incrementa el riesgo de que la situación empeore aún más y siga afectando gravemente a los pacientes.</p>
<h2>¿Qué respuesta les ha dado el Gobierno cuando argumentan que no pueden conseguir medicamentos que son vitales?</h2>
<p>El gobierno no reconoce la crisis financiera actual. El Ministerio nos ha contradicho, afirmando que sí hay dinero disponible y emitió unas resoluciones que establecían el pago de los Presupuestos Máximos correspondientes a los meses de julio, agosto y septiembre, pero estas resoluciones quedaron solo en el papel. A pesar de las promesas de que tras estas resoluciones se realizaría el giro de los fondos, este no se ha efectuado. Los recursos no han llegado a quienes los necesitan para garantizar la atención de los pacientes. Y el problema no solo radica en el desabastecimiento de medicamentos, sino también en la falta de recursos, provocada por el incumplimiento en los pagos por parte del gobierno. Tanto el Ministerio de Salud como el Ministerio de Hacienda están involucrados en la responsabilidad de cubrir lo adeudado a los presupuestos máximos, pero hasta ahora no han cumplido con sus obligaciones.</p>
<p>(Lea también: El envejecimiento cerebral en Latinoamérica es más acelerado: desigualdad y polución, entre los factores relacionados)</p>
<h2>¿Qué piensa sobre las estrategias que están implementando EPS como Sanitas para cambiar de operadores farmacéuticos en varios territorios del país?</h2>
<p>Me preocupa que el cambio de operadores no necesariamente facilite la atención a los pacientes, sino que simplemente traslade el problema de un operador a otro, lo que podría aumentar el endeudamiento y poner en riesgo a estas entidades. A largo plazo, podríamos quedarnos sin quienes nos suministren los tratamientos necesarios. Aún más preocupantes son algunas prácticas recientes. Por ejemplo, en ciertos casos de enfermedades que requieren medicación cada 15 días, ahora se está suministrando el tratamiento solo una vez al mes, lo que parece ser un intento de reducir costos, pagando la mitad. También se les ha solicitado a los médicos que disminuyan las dosis prescritas para abaratar la atención de los pacientes, debido a la escasez de recursos. En resumen, la falta de recursos está afectando múltiples aspectos de la atención médica y poniendo en peligro la salud de los pacientes.</p>
<h2>Si el gobierno dice que sí hay dinero, pero ustedes no lo están viendo reflejado en el sistema, ¿Dónde creen que se están invirtiendo estos recursos?</h2>
<p>Ellos afirman que los recursos están destinados a la infraestructura hospitalaria, pero los hospitales tampoco están recibiendo ese dinero. En mi opinión, esos fondos se están canalizando hacia la Atención Primaria en Salud (APS), aunque de manera ineficaz, ya que no se ven resultados concretos. Además, mencionan que las EPS deberían contar con reservas que les permitan gestionar el dinero, por ejemplo, transfiriendo los fondos de la UPC (Unidad de Pago por Capitación) a los presupuestos máximos. Sin embargo, no reconocen que los cálculos para la UPC arrastran un déficit significativo.</p>
<p>El dinero solicitado para el sistema de salud este año es claramente insuficiente, y si no hay disponibilidad de recursos, es imposible transferirlos a los presupuestos máximos. A pesar de esto, el gobierno sigue negando la realidad de que los fondos no son suficientes, a pesar de que expertos de diferentes sectores ya han advertido que el déficit podría llegar a 4.5 billones de pesos para el año.</p>
<p>La negativa del gobierno a reconocer esta insuficiencia pone en peligro muchas vidas. Si no aceptan que el dinero disponible es insuficiente, no podrán implementar soluciones que eviten el colapso del sistema.</p>
<h2>¿Ustedes se han sentido incluidos dentro las discusiones que adelanta el Gobierno con el resto del sector sobre la reforma?</h2>
<p>No, al contrario, nos hemos sentido completamente excluidos. La representación de los pacientes en esas mesas no es legítima. Los representantes que están allí no abarcan todas las necesidades de los pacientes ni tienen la capacidad de llevar esas preocupaciones y prioridades a la discusión. No los reconocemos como nuestros representantes. De hecho, hemos solicitado formalmente al ministerio que se nos incluya, pero nuestra situación ha sido completamente ignorada. Desde hace mucho tiempo, diversos sectores, no solo los pacientes, hemos pedido ser parte de la discusión sobre la reforma para poder llegar a acuerdos que realmente mejoren las cosas. Sin embargo, nos han dejado fuera. Lo que sí es evidente es que están dando espacio a quienes están más alineados con la ideología del gobierno, mientras que aquellos que defendemos de manera más firme los derechos y necesidades de los pacientes hemos sido excluidos.</p>
<h2>¿Qué buscan ustedes con las manifestaciones y plantones que hicieron esta semana?</h2>
<p>Existe una emergencia nacional porque más de 90.000 pacientes con enfermedades huérfanas están en riesgo inminente debido al desfinanciamiento del sistema de salud, lo que pone en peligro sus vidas. Actualmente, hay un desabastecimiento crítico de medicamentos, situación que ya ha provocado la muerte de al menos dos personas. La deuda financiera, que podría alcanzar los 2.5 billones de pesos, debe ser cubierta de manera urgente.</p>
<p>Los pacientes con enfermedades huérfanas son sujetos de especial protección según la ley, pero estamos siendo gravemente desprotegidos. A pesar de lo establecido por la ley estatutaria, este derecho no se está cumpliendo. Además, los pacientes no deberían verse afectados por trámites administrativos que retrasen o impidan el acceso a los servicios médicos que necesitan. Es una violación directa de nuestro derecho a la salud.</p>
<p>Exigimos que el Estado y el gobierno nos den una respuesta clara y directa, y tomen acciones inmediatas para solucionar esta grave crisis.</p>
<h2>¿Existe algún avance en la dispensación de medicamentos desde que hablaron con el ministerio por última vez?</h2>
<p>Soy miembro de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas y solicité una citación especial para discutir el financiamiento. Durante esa reunión, nos presentaron las resoluciones como si, por sí solas, fueran la solución a los problemas. Sin embargo, hasta la fecha, a pesar de que esa mesa tuvo lugar el 29 de agosto, no se ha generado ni transferido ningún recurso relacionado con dichas resoluciones.</p>
<p>Por lo tanto, nuestras peticiones son claras: aseguren el acceso a los tratamientos que actualmente están en desabastecimiento, respeten nuestro derecho a la salud, y háganos parte activa de las decisiones, ya que es nuestra responsabilidad ser la voz de los pacientes con enfermedades huérfanas.</p>
<h2>Lea más noticias EL TIEMPO:</h2>
<p>Daniela Vanessa Ortiz Álvarez</p>