Los pacientes con enfermedades huérfanas y raras, hacen un plantón hoy (9 de octubre) frente al Ministerio de Salud, exigiendo ser escuchados por el Gobierno debido a la "emergencia nacional" que atraviesan miles de usuarios por el no suministro de medicamentos vitales que ha causado ya varias muertes en los últimos meses.
En total, de acuerdo al cubo de información del SISPRO, 72.440 personas tienen un diagnóstico de enfermedad huérfana en Colombia. De estos, 57% son mujeres y 41% son hombres. Algunas de las más comunes son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand y la Hemofilia.
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Archivo Particular
A pesar de que la ley 1392 de 2010, las han posicionado como enfermedades de interés en salud pública y de especial interés por el Estado, lo cierto es que desde hace meses los medicamentos que cobijan los Presupuestos Máximos para estas enfermedades no están disponibles en las farmacias.
Luz Victoria Salazar, Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, asegura que hay dos problemas con la falta de medicamentos en el país. El primero es el desabastecimiento.
"No hay disponibilidad de ciertos medicamentos porque no se están produciendo a nivel local o global, las cantidades destinadas al país no son suficientes, o es difícil conseguirlos en el exterior. Esto ha afectado gravemente a pacientes con epilepsia, por ejemplo, y ya se han reportado dos fallecimientos de personas con enfermedades huérfanas que requerían anticonvulsivos", asegura.
El segundo problema es la falta de recursos económicos para adquirir estos medicamentos. Según la experta, muchos de estos tratamientos se financian a través de Presupuestos Máximos, que es una suma que el Estado se compromete a pagar a los aseguradores para cubrir los tratamientos de enfermedades huérfanas y otras condiciones de alto costo.
"Estos pagos no se están realizando a tiempo ni en su totalidad. Actualmente, la deuda por presupuestos máximos asciende a 2.5 billones de pesos y se espera que alcance 3.8 billones para diciembre. Esto ha creado un rezago en la atención y ha dejado a muchos pacientes sin tratamiento", manifiesta.
Para ella, el peso de esta situación reposa en el problema de desfinanciamiento del sistema que afecta a toda la cadena de valor y que el Gobierno no ha querido ni reconocer, ni resolver.
"No se están viendo esos recursos reflejados ni en infraestructura ni en atención primaria. El gobierno no quiere admitir que los fondos son insuficientes. Los cálculos que se hicieron para el dinero de la salud este año arrastran un déficit que podría llegar a los 4.5 billones de pesos, poniendo en riesgo muchísimas vidas", explicó.
Pacientes de enfermedades huérfanas frente al Ministerio de Salud
Mauricio Moreno. EL TIEMPO
Salazar también manifiesta que ha sido problemático el hecho de que no se han visto representados en las jornadas desarrolladas durante la mesa técnica de la reforma de la salud.
"Nos han excluido completamente. Los representantes que se han nombrado para las mesas de diálogo no representan realmente las necesidades de los pacientes con enfermedades huérfanas. Hemos solicitado al Ministerio que nos incluyan, pero no han reconocido nuestra voz. Lo que vemos es que solo participan quienes tienen afinidad ideológica con el gobierno", dijo.
Por consiguiente, con este plantón, el gremio de pacientes solicita al Gobierno tres cosas clave:
El pago inmediato de los recursos adeudados para que los pacientes puedan retomar sus tratamientos.Buscar alternativas para solucionar el desabastecimiento de medicamentos en el corto plazo.Inclusión en las mesas de diálogo como representantes legítimos de los pacientes con enfermedades huérfanas, porque nuestra voz debe ser escuchada.
Historias que requieren soluciones urgentes
Jessica Amada, es uno de los muchos pacientes que exigen su derecho a obtener medicamentos a tiempo durante el plantón. Tiene una enfermedad llamada mucopolisacaridosis (MPS), que resulta de la acumulación de mucopolisacáridos (también conocidos como glicosaminoglicanos) en el cuerpo debido a la falta de ciertas enzimas. Estas enzimas son necesarias para descomponer los mucopolisacáridos, y su deficiencia provoca una acumulación que puede dañar diversas partes del cuerpo, incluidos huesos, articulaciones, y órganos.
"Hace dos meses no estamos recibiendo medicamentos. Entonces hemos tenido varios problemas porque muchos pacientes han manifestado que tienen una serie de dolencias corporales derivadas de la situación. Otros, por ejemplo, no pueden ya no logran ingerir alimentos porque el cuerpo no se los recibe. Hay diferentes malestares que la falta del medicamento nos está causando porque es un fármaco vital para nosotros", explica.
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Archivo EL TIEMPO
Amado, que vive en Pasto, asegura que son más de 100 pacientes con esta condición y que viven en distintos departamentos del país donde la situación es siempre la misma. A pesar de que algunas EPS como Sanitas Intervenida, han intentado encontrar soluciones con el cambio de operadores farmacéuticos en las regiones, la Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, dice que esto no solucionará el problema de fondo.
"Me parece preocupante, porque cambiar de operador no garantiza que se resuelvan los problemas. Es posible que simplemente transfieran las deudas y los problemas a otra entidad, reventando el sistema aún más. También hemos visto prácticas como alargar los intervalos de entrega de medicamentos, pasando de cada 15 días a una vez al mes, para ahorrar costos. Incluso están pidiendo a los médicos reducir las dosis prescritas. Esto impacta directamente en la calidad de la atención de los pacientes", señaló.
La situación es aún más alarmante en otros grupos de pacientes con enfermedades como es el caso de quienes padecen epilepsia. Hace tan solo ocho días, Luz Angela Parra enterró a su hijo, Juan Manuel Villamil, luego de enfrentar múltiples barreras en la obtención de un medicamento esencial contra la epilepsia llamado Clobazan.
"Era un tratamiento que llevaba más o menos 8 años sin interrupción. Tomaba Clobazan de 10 miligramos para la epilepsia, pero entre abril y mayo empezó el desabastecimiento de medicamentos. Yo iba a Audifarma a reclamarlos y siempre me decían que no estaba disponible debido a la situación que desencadenó la reforma y por la que están interviniendo las EPS", le contó Parra a EL TIEMPO.
Y es que, de acuerdo con la Fundación Renacer, que apoya a los pacientes de epilepsia, el tratamiento farmacológico para pacientes con con esta condición debe realizarse sin interrupción, sin cambiar la marca y las dosis de laboratorio, ya que esto puede traer efectos adversos para su tratamiento.
Si un paciente con epilepsia no recibe su medicamento, aumenta significativamente el riesgo de sufrir convulsiones. Estas convulsiones pueden variar en gravedad, desde episodios breves de desconexión hasta crisis tónico-clónicas generalizadas que pueden poner en peligro la vida.
Según las guías médicas, la falta de medicación en estos pacientes puede desestabilizar el control de la epilepsia, lo que podría resultar en convulsiones más frecuentes y severas, complicaciones médicas adicionales, y un mayor riesgo de lesiones físicas debido a caídas o accidentes durante las convulsiones.
Además, la interrupción abrupta de la medicación puede provocar un fenómeno conocido como "estado epiléptico", una emergencia médica en la cual las convulsiones se prolongan por más de cinco minutos o se repiten sin que el paciente recupere la consciencia entre ellas.
"Los síntomas de mi hijo progresaron hasta que su epilepsia fue cada vez más incontrolable. No me valieron desacatos, ni derechos de petición, ni absolutamente ninguna otra medida. Siempre me decían que el neurólogo era quien debía cambiar el medicamento, pero desafortunadamente con el Clobazan no existe ningún otro medicamento que lo reemplace. No se pudo hacer nada por él. Después del funeral, me dijeron que ya había medicamento disponible", cuenta Luz Angela.
Pacientes
Cortesía
Como ella, otras madres claman por ayuda para que sus hijos logren mantenerse con vida. Nuria Zorrilla Muñoz, madre de otro paciente con epilepsia refractaria manifestó: "Mi hijo toma en el momento tres clases de medicamentos, los cuales están presentando dificultades en la entrega. Hacemos un llamado de atención a todos los entes gubernamentales para que por favor nos ayuden con esto. La salud de nuestros hijos está en riesgo".
Daniela Vanessa Ortiz Álvarez