Un grupo de organizaciones de pacientes del país se pronunció ante las declaraciones que dio el director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), Francisco Rossi, referente a la compra de medicamentos para tratas enfermedades huérfanas o raras. Según cuatro asociaciones, los comentarios del funcionario muestran “su irresponsabilidad en el manejo de una entidad que debe priorizar la salud y el bienestar de todos los ciudadanos”.
En contexto: Invima reconoció que medicamentos para enfermedades raras no se traen por costosos.
Se trata de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), el Observatorio Internacional de Enfermedades Huérfanas (Enhu), la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (Fecoer) y Asociación de Pacientes de Alto Costo. Por medio de un comunicado de prensa, las cuatro expresaron su “profundo descontento” por esas palabras y exigieron su renuncia. Al respecto, calificaron como inaceptable que “el vocero de una entidad tan relevante como el Invima sugiera que los gobiernos no deben invertir en tratamientos innovadores”.
A su juicio, eso “revela una preocupante desconexión con las realidades que enfrentan los pacientes y sus familias, quienes a menudo se sienten olvidados”.
En ese sentido, la presidenta de Enhu, Luz Victoria Salazar, aseguró que “los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora” y que “cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza”. “Lo que está haciendo el Señor Rossi con sus declaraciones es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar. Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupa por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para su bienestar”, añadió.
Vale recodar que el pasado 30 de octubre el director Rossi dijo en un evento académico que “la categoría de enfermedades raras tiene una lógica que, por supuesto, cuenta con una base científica, una base genética, una base fisiológica, etcétera, pero que también tiene unas particularidades de marketing que las hacen el tipo de medicamentos para pequeños grupos de población y que, en general, son de altísimo costo”.
A esto, añadió entre risas que “cada vez que somos invitados a eventos académicos me preguntan por qué el Invima se demora tanto en aprobar medicamentos nuevos, en aprobar innovaciones, y siempre la respuesta es muy compleja. Pero siempre empezamos diciendo y no pierdo la oportunidad de repetirlo: porque son muy caros”.
“Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo; ese no es el mercado para estos productos. Es más, el mercado en donde se pueden hacer estudios clínicos que permitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”, puntualizó Rossi.
Ante esas palabras las organizaciones señalaron la importancia de que “las autoridades, en lugar de alimentar la desesperanza, se enfoquen en buscar alternativas que realmente marquen una diferencia en la vida de estos pacientes”.
Por su parte, la directora de Funcolehf, Martha Herrera, expresó que “es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del Invima ha hecho recientemente sobre los pacientes con enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes”.
Entre tanto, el director de Fecoer, Diego Fernando Gil, apuntó que “no podemos permitir que el análisis de precios, que es competencia de entidades distintas al Invima, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más los necesitan. Esta medida atenta contra el derecho fundamental a la salud de pacientes que han sido declarados sujetos de especial protección”.
Así mismo, el presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez, insistió en que están “pidiendo la renuncia del director del Invima por su irresponsabilidad en el manejo de una entidad que debería priorizar las necesidades de los pacientes. Su indiferencia ante situaciones que afectan la vida de muchos es inaceptable”.
En el comunicado conjunto, los cuatro voceros instaron al presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, a considerar la renuncia de Francisco Rossi como una medida necesaria para restaurar la confianza de los pacientes y garantizar el acceso a tratamientos que salvan vidas.
De igual manera, le pidieron al funcionario reflexionar sobre el impacto de sus palabras y que adopte un enfoque más compasivo y proactivo hacia la atención de la salud, así como señalaron que esta situación no solo afecta a quienes padecen enfermedades de este tipo, sino que también refleja una falla en el sistema de salud.
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